Comercios y Servicios Vi inicia la campaña solidaria “Todos con Zoe”

Comercios y Servicios Vi lanza la campaña solidaria Todos con Zoe. Coincidiendo con el Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, la asociación de comerciantes llenará las tiendas de huchas para recaudar fondos. Y para facilitar la donación a través de medios digitales, se ha habilitado el número 659 809 452 para donativos a través de Bizum. El dinero de la colecta se destinará a la investigación del Síndrome de Woree.

Zoe es una pequeña de Villena que sufre el Síndrome de Woree y es el único caso de esta enfermedad rara en España. El presidente de Comercios y Servicios Vi, Jorge García, ha relatado que “nuestra socia Noelia, de Innova’t, nos informó del caso de Zoe y nos propuso realizar una hucha solidaria para llegar a más gente”. “Y eso hemos hecho. Desde la asociación sabemos que la unión hace la fuerza y que con el esfuerzo de todos conseguiremos fondos para que la investigación avance en la cura de esta enfermedad rara”, explica el presidente. Las huchas se mantendrán en 70 establecimientos asociados desde el 26 de febrero hasta el 30 de abril.

Con la acción, Comercios y Servicios Vi, quiere recaudar fondos y también dar visibilidad a esta enfermedad rara y concienciar a la población. Zoe, que solo tiene cuatro años de edad, sufre dos mutaciones en el gen WWOX. Esto provoca una falta de la proteína WWOX en el cerebro, que no permite que se desarrolle correctamente y así, genera el síndrome Woree.

La malformación cerebral producida por la falta de la proteína WWOX causa epilepsia refractaria o resistente a la medicación, retraso psicomotor severo (no tiene control cefálico, pocos movimientos voluntarios, no se sienta sola por falta de tono muscular, espasticidad, problemas de escoliosis y cifosis en la espalda), pérdida total o parcial de visión, problemas a la hora de comer y dificultades respiratorias. En los casos más graves la esperanza media de vida es de 4 años.

Los padres de Zoe cuentan que "el embarazo transcurrió con normalidad y al nacer todo estaba bien. Fue con 25 días de vida cuando comenzó con crisis epilépticas. Ingresamos en el hospital y le pusieron una medicación que consiguió controlarlas, pero a los pocos días de darnos el alta volvieron a aparecer. A partir de ese momento, comenzó un ir y venir de hospitales, con mil pruebas para intentar averiguar qué es lo que le pasaba a Zoe”. “Fueron meses de cambios de medicaciones antiepilépticas para conseguir estabilizarla, analíticas de sangre, resonancia magnética cerebral, punción lumbar, análisis metabólicos y, por supuesto, genéticos. Pero no fue hasta la cuarta prueba genética y después de 3 años y medio cuando conseguimos el diagnóstico de Zoe”, este es el calvario que vivieron sus progenitores y así lo relatan.



Los padres recurrieron a la Federación Española de Enfermedades Raras, donde les informaron que no había caso alguno en territorio nacional, pero les pusieron en contacto con la Fundación WWOX de Australia. Allí, se encontraron con otros 60 padres de distintas partes del mundo y unidos luchan por conseguir fondos destinados a la investigación. Por el momento, la fundación australiana ha logrado la mitad del capital para el ensayo, que en su primera fase, ya aporta resultados esperanzadores.

Mª José Saúco, gerente de la Asociación Vi de Villena agradece “la colaboración de los 70 socios que han hecho posible esta acción, en especial a Domti con la donación de huchas y a Copifoto por la impresión. Y animo a toda la ciudadanía a colaborar en esta campaña para ayudar a esta pequeña villenense… Todos con Zoe”.