Ponen a la venta una camiseta solidaria para investigar el síndrome de Rett
La iniciativa parte del villenense Pedro Muñoz, con una niña de 3 años afectada por la enfermedad
Pedro Antonio Muñoz es vecino de Villena y tiene una hija pequeña de 3 años que padece una enfermedad rara llamada Síndrome de Rett.
Dicho síndrome afecta casi exclusivamente a niñas, las cuales nacen aparentemente sanas pero a partir de los 6 a los 18 meses entran en una regresión que les quita el habla y el uso funcional de las manos. Algunas afectadas pierden incluso la marcha autónoma, les produce epilepsia de difícil control, escoliosis y un sinfín de problemas.
Por ello, Pedro Muñoz ha puesto en marcha una iniciativa para recaudar fondos y destinarlos íntegramente a la investigación y desarrollo de posible curas o tratamientos para esta enfermedad, ya que, desgraciadamente, a día de hoy no existe ni una cosa ni la otra.
Los beneficios obtenidos serán donados íntegramente a la Asociación Española Sindrome de Rett, una organización sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública.
El proyecto consiste en la venta de una camiseta deportiva disponible en modo de preventa a través de este enlace.
