Villena conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Ha tenido lugar una concentración en Santiago instando a las autoridades a potenciar la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento
Este jueves, 29 de febrero, se ha celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras, jornada que pretende servir para impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública.
Una acción liderada en nuestro país por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entidad que precisamente este 2024 cumple 25 años representando la fuerza de 418 organizaciones de pacientes.
Por ello, en Villena, donde hay varias personas afectadas por este tipo de enfermedades, se ha celebrado una concentración en la Plaza de Santiago para leer un manifiesto e instar a las instituciones competentes a garantizar la prevención de las enfermedades raras en materia de investigación, diagnóstico precoz y tratamiento, tanto farmacológico como mediante otros tipos de terapias, en tiempo y en condiciones de equidad.
