A día de hoy, no es fácil para mí explicar qué se siente o cómo es tener una hermana discapacitada. Es evidente que es algo que cambia tu vida y la de tu familia, pero con el paso del tiempo se convierte en algo con lo que aprendes a vivir, aunque sea diferente o más complicada que la de mucha otra gente. Al principio es duro, te sientes muy triste, pero no es para nada algo que te impida ser feliz.
Recuerdo el día en que mis padres nos dieron la noticia de que íbamos a tener un hermano/a. Entonces yo, que tenía 15 años, estaba en una edad un poco complicada y, no se por qué, la idea no me gustó nada, aunque poco después esa sensación desapareció y se convirtió en ilusión. Sin embargo, cuando supe que mi hermana tenía algo, que iba a pasar mucho tiempo en el hospital, que tenían que hacerle muchas pruebas, me culpé. Pensé que era una especie de castigo por no haberme gustado la idea desde el principio. Ese sentimiento se debía a que en ese momento intentas buscar un motivo, aunque sea infundado, que explique por qué te ha tocado a ti, a tu familia. Pero no existe un motivo, simplemente te toca.
Un tiempo después, cuando ya todos estábamos en casa, recuerdo que me sentí mal durante una temporada porque sabía que no estaba ayudando lo suficiente en casa y con la niña. Había puesto una especie de barrera entre mi hermana y yo porque tenía miedo a estar triste, a afrontar la situación o que todo eso me pudiera afectar. Temía encariñarme, querer a mi hermana y que todo lo que le pasara a ella me afectara a mí.
Fueron momentos difíciles y muy tristes. Tienes un sentimiento de incertidumbre y quieres saber que está pasando, pero nunca sabes si tus padres te están contando todo o hay algo más. Piensas en el futuro, en cómo va a ser y cómo podría haber sido si mi hermana no fuera discapacitada.
Es evidente que lo peor fue el principio porque después, sin saber cómo ni cuándo, lo superamos, toda mi familia y yo. A veces no eres capaz de entender lo que está pasando y de apreciar las actitudes, pero más tarde, cuando analizas el pasado, sabes que han estado ahí, que sin la fuerza, el valor, el amor, la ayuda y unión de tu familia no habría sido lo mismo y te sientes muy orgullosa y mucho más fuerte.
Admiro la fortaleza de mi padre. Quizás era todo apariencia pero nunca vi en él un gesto de flaqueza, lo asumió desde el principio. Siempre decía que las cosas vienen así, dando a entender que no había tiempo para lamentaciones, había que ser positivos, hacerle frente y punto. Supongo que todo fue más llevadero gracias a él. He visto como esto ha cambiado a mi madre y la ha hecho más fuerte y más segura de sí misma. Estoy muy orgullosa de ella porque sé que, como es normal, la que peor lo ha pasado y la que peor lo pasa es ella. A la vez admiro su ilusión, sus ganas de luchar.
Esto nos ha aportado cosas positivas a todos. Me siento afortunada, porque mi hermana puede tener todo lo que necesita y, sobre todo, por la familia que tiene. Tener una hermana discapacitada es algo que nadie elegiría, pero cuando la tienes comprendes que una hermana discapacitada no te hace sentir mal o desgraciado, querer a esa persona es más fuerte que todo eso. Sé que las cosas no van a ser fáciles y, a veces, me preocupa el futuro, pero también sé que mi hermana es imprescindible para nosotros, incluso más que nosotros para ella, y que todo irá bien.
