Un documental y un nuevo reto para seguir luchando contra el Síndrome de Rett
La Casa de la Cultura acoge este viernes la proyección del documental "¿Hasta dónde irías?" y la presentación de un nuevo reto solidario del Club Pumas Trail Villena
Con motivo del mes de octubre, mes de visibilidad del Síndrome de Rett, "Juntos por Emma" traemos a la Casa de Cultura de Villena la proyección del documental "¿Hasta dónde irías?", que cuenta con la presencia de Dani Rovira, padrino de la Asociación Princesa Rett, y en el que varias familias se sumergen en un reto para dar visibilidad a esta enfermedad rara.
En él también se habla de investigación, se da una pequeña pincelada de cómo es la vida de las familias Rett y de lo importante que es visibilizar algo desconocido para muchos y que las instituciones nos tengan presentes y apuesten por su investigación, investigación que a fecha de hoy cubrimos las familias de Princesa Rett con todos nuestros eventos.
Para ello tenemos contratado un equipo de investigadores en el hospital San Joan de Deu en Barcelona que se dedican a buscar tratamientos o curas para esta enfermedad, la cual no dispone ni de una cosa ni de otra.
Aprovechando la coyuntura, el Club Pumas Trail Villena presenta su reto solidario "El viaje de Emma", del cual desvelarán todos los detalles durante el evento.
Todo ello tendrá lugar en la Casa de la Cultura de Villena este viernes 20 de septiembre a las 19:20h. La entrada será libre hasta completar aforo.
