¡Villena, Emma te necesita!

Hola, mi nombre es Emma, soy una niña de 4 años de Villena que padece una enfermedad rara llamada Síndrome de Rett.

El síndrome de Rett es una enfermedad de las denominadas raras. Es un trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético que ocurre casi exclusivamente en el sexo femenino y que conduce a una discapacidad grave, que afecta a casi todos los aspectos de la vida de la persona: su capacidad para hablar, caminar, comer e incluso respirar de forma normal. El sello distintivo del síndrome de Rett son los constantes movimientos repetitivos de las manos.

Actualmente para el Síndrome de Rett no existe cura ni tratamiento disponible, los tratamientos existentes están centrados en usar medicamentos ya aprobados que ayudan a pacientes individuales, por ejemplo, en el tratamiento de la epilepsia, uno de los trastornos más frecuentes en las personas con síndrome de Rett.

Existen también terapias enfocadas a mejorar la calidad de vida del paciente y la familia, que tratan de retardar la progresión de las discapacidades motrices y de mejorar las capacidades de comunicación. Entre las terapias aplicadas se encuentran las de estimulación (incluyen fisioterapia, musicoterapia, hidroterapia, logopedia, equino terapia y terapia ocupacional).

He sido seleccionada por Fundación Seur para ser la beneficiaria de su proyecto “Tapones para una nueva vida” para poder hacer una terapia de fisioterapia específica, la cual, dado su elevado coste a mis papis les imposible de ofrecerme y así poder frenar el avance de mi enfermedad. Es una campaña a nivel nacional y se recogen tapones a lo largo de toda la geografía nacional. La campaña finaliza a finales de noviembre, fecha en la que se nos hará entrega del total recaudado.

Ahora, los tapones, debido a una ley europea vienen cogidos a las botellas, solo hay que pegarles un tironcillo y arrancarlos, este pequeño gesto que a vosotros no os supone ningún esfuerzo, para mí será de gran ayuda

Por esta razón os ruego, (permitirme que os tutee) si seríais tan amables de recogernos los tapones de las botellas de agua, refresco, etc.

Y no solo sirven los tapones, sino también un montón de cosas que podéis ver aquí: https://drive.google.com/file/d/1klsZX7jaMrZpQ-HIiZXJ_20qp3CMM_5P/view

Podéis llevarlos al mercado municipal y dárselos a los conserjes o bien podéis llevarlos a uno de los múltiples puntos de recogida repartidos por toda Villena y que os detallo a continuación: Casa de la cultura. Kakv, Farmacia el Jardín. Puerta Almansa, Ecotinta, Centro joven, Centro deportivo Villena Piscina cubierta, Servicios sociales calle escalona, Mercado municipal, Estanco el Portón frente a Salesianos, Centros de mayores. Calle la cruz y plaza del Rollo, Colegios Joaquín María López, Príncipe D. Juan Manuel y Celada, Centro Sanamente CRIS. Plaza Martínez Olivencia, IES las Fuentes y Navarro Santafé, Palacio del pollo asado 1 y 2, La Tercia sede universitaria, Panadería Chispes, Viajes Salvatur, Unity Sport (Villena y Yecla) Clínica Fisiotec, Delfín Formación, AID Sistemas, Panadería Centeno, Refugio de la Cerveza, Colors, Agujetas Material de escalada y D-Sastre.

Damos las gracias a todos ellos y pedimos disculpas a los colaboradores no nombrados, ya que afortunadamente al ser tantos alguien se nos puede haber olvidado. Si algún comercio, empresa o institución desea participar, ruego nos lo haga saber.

Del mismo modo, agradecer a la Junta de la Virgen por apoyarnos y guiarnos en todo este largo proceso de selección que Fundación Seur lleva para seleccionar a los beneficiarios.

Muchas gracias por vuestra colaboración. Un saludo y muchos besitos.

Emma.