Villena conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras con la lectura del manifiesto reivindicativo
La concejala de Sanidad invita a la ciudadana a participar este sábado a las 12.00 horas en la plaza de Santiago en un acto en apoyo a las familias de Villena y a favor de la investigación
Villena celebrará este sábado, 28 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras con un acto abierto a toda la ciudadanía en la Plaza de Santiago que tendrá lugar a las 12.00 horas.
La iniciativa, impulsada por la concejalía de Sanidad y diferentes colectivos ciudadanos, busca visibilizar la realidad de las personas que conviven con patologías poco frecuentes, así como reivindicar más investigación, recursos y apoyo institucional a afectos y familiares.
El evento incluirá la lectura pública del manifiesto, un texto consensuado a nivel nacional que recoge las principales demandas del movimiento asociativo y que pone el foco en la importancia del diagnóstico precoz, la equidad en el acceso a tratamientos y la necesidad de impulsar políticas públicas que garanticen una atención integral.
La jornada está organizada con la colaboración del Ayuntamiento de Villena, APADIS, la Asociación Española de Síndrome de Rett, AMIF (Personas con Discapacidad Física de Villena y Comarca) y la WWOX Foundation, entidades que trabajan de forma activa en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad y enfermedades minoritarias.
La edil de Sanidad y Bienestar Social, Alba Laserna, ha invitado a la ciudadanía a sumarse a esa concentración porque “del apoyo de todos depende la vida cotidiana de varias familias de Villena y de miles de personas y sus entornos en toda España. Es necesario reclamar una atención específica para estas patologías, indistintamente del número de afectados. Es necesario garantizar el derecho a la salud de todos y todas, y este día sirve para hacer esta reclamación pública y ciudadana”.
